Очередная партия препарата «Сабрила» доставлена на Камчатку для подопечных благотворительного фонда «Спаси жизнь». «Сабрил» не зарегистрирован в России, а, следовательно, государство не может обеспечить им нуждающихся больных.
Как сообщили в пресс-службе Фонда, одной из постоянных забот благотворительного фонда «Спаси жизнь» является обеспечение детей «Сабрилом» - это эффективный противосудорожный препарат, который помогает больным эпилепсией, таким редким заболеванием, как туберозный склероз, и т.п. Но «Сабрил» не зарегистрирован в России, не предоставляется государством и не продается в российских аптеках. Покупать его приходится за границей или у посредников, что трудно и дорого для семей, особенно из глубинки. В то же время, врачи назначают пациентам этот препарат: он хорошо купирует судороги, благодаря чему ребенок может более-менее нормально развиваться.
Люди, далекие от медицинских проблем, часто задают вопрос: как вообще возможна такая ситуация, что жизненно важное для ребенка лекарство, назначенное врачом, приходится добывать за довольно большие деньги за границей? Те, кто сам с этой проблемой столкнулся, знают: это не такой уж редкий случай в России. Например, что касается «Сабрила», то производитель этого препарата, компания Lundbeck, не скрывает, что не планирует регистрировать его в нашей стране: нестабильная экономическая ситуация, недостаточный рынок сбыта, сложная и дорогая процедура. Проще говоря: регистрация «Сабрила» будет стоить больше, чем компания заработает в итоге на его продаже – у него не так много потребителей и не слишком высокая стоимость. А главное, все, кому «Сабрил» по-настоящему нужен, находят способы его купить за границей, а это значит – компания свою прибыль с российского рынка все равно имеет без лишних затрат.
Лучшая схема для приобретения «Сабрила» во всей России одна и заключается во взаимодействии врача (а чаще – родителей, имеющих назначение врача), благотворительного фонда и какой-то международной службы доставки. БФ «Спаси жизнь» приобретает лекарство у «АэроФарм Экспресс» – это онкологическая интернет-аптека России, которая работает с 2003 года. Фонд является ее постоянным клиентом по закупке «Сабрила» с 2011 года.
- Мы обеспечиваем этим препаратом пятерых камчатских детей в возрасте от 2 до 14 лет, и видим, что он дает действительно хорошие результаты, - рассказывает председатель БФ «Спаси жизнь» Юлия Ромейко. – Раньше мы делали закупку «Сабрила» раз в два месяца, что обходилось в среднем в 80 тысяч рублей, но дозировка этого препарата у пациентов постепенно растет, поэтому теперь придется покупать его чаще. А его цена напрямую зависит от евро – как только растет курс евро, «Сабрил» дорожает. Правда, продавец уже делает фонду небольшую скидку, как постоянному клиенту. Сейчас 10 пачек обошлись в 60 тысяч рублей. Этого должно хватить нашим подопечным чуть больше, чем на месяц.
На Камчатку лекарство привозят добровольцы, летящие из Москвы в Петропавловск. Бывают случаи, когда требуется экстренная доставка, и фонд кидает клич в социальных сетях:
- От души благодарим всех, кто звонит и предлагает свою помощь в качестве курьера, звонков всегда много, - говорит Юлия Ромейко. – Однажды даже иностранец вызвался доставить лекарство, приехал в фонд, мы подарили ему детский рисунок – впечатлений у гостя Камчатки было много! Потом он снова посетил наш полуостров и привез в подарок футболки для подопечных фонда.
Очень хотелось бы, чтобы нашелся постоянный спонсор, благотворитель, добрый волшебник, который бы взял на себя расходы по приобретению «Сабрила», - добавляет председатель фонда. – Тогда бы и родители, и мы не переживали бы каждый месяц, и знали, что лекарство у детей стабильно есть.
Если вы – тот самый добрый волшебник, звоните 8
-914-786-6346; 8-962-280-7117, пишите
spasi.jizn@yandex.ru. Больше информации на сайте
www.бф-спасижизнь.рф.
:
