Благотворительный фонд
«Спаси жизнь» ведет сбор средств на обеспечение поездки Даши с мамой на обследование в Германию. На эти цели нужно 300 тысяч рублей.
После многочисленных отказов из столичных и зарубежных клиник девушку пригласили на обследование в Гамбург. Появилась надежда на операцию и улучшение состояния
Даше Стрюковой скоро 16. Она жизнерадостная и общительная, учится в 9-м классе на «отлично», великолепно рисует, мечтает поступить в вуз на факультет компьютерного дизайна. А еще она… виртуозно водит инвалидную коляску на электроприводе. Увы, Дашино заболевание не позволило ей сделать самостоятельно ни одного шага. С диагнозом, который долгое время ставили девочке, обычно доживают только до 7, если повезет – до 15 лет. В архиве семьи десятки отказов от столичных и зарубежных клиник:
«Помочь ничем не можем». И вот забрезжила надежда: в Германии Дарью ждут на обследование.
В роддоме на первое кормление Дашу принесли в корсете. Объяснили, что у малышки слабые мышцы, головку не держит, но со временем окрепнет, и все пройдет. И действительно – прошло. Первые полгода девочка росла как все дети, не вызывая ни у медиков, ни у родителей никаких вопросов. А потом они появились. Даша не пыталась садиться, не опиралась на ножки, и семья забеспокоилась. Обратились к невропатологу, встали на учет, но доктора только руками разводили, а болезнь стала развиваться быстрее. В годик у Даши не было попыток встать на ножки, пойти. Положение усугубила прививка – стандартная АКДС была сделана в период, когда у девочки резались зубки, и вызвала значительное ухудшение ее состояния. После этого от всех прививок у Даши медотвод.
Приговор отменен
Диагноз поставил приезжий профессор из Санкт-Петербурга. Он прилетел на Камчатку для консультаций по особо сложным случаям, среди которых был и Дашин. Как потом быстро убедилась семья, это был не диагноз, а приговор, с которым ни одна клиника, ни один профессор не брали девочку даже на обследование: «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». Нарушения, происходящие в развитии спинного мозга, приводят к печальным последствиям – от общей слабости и неспособности ходить до неспособности держать голову, дышать и глотать. «Течение быстро прогрессирующее, злокачественное. Летальный исход наступает к 14-15 годам жизни. Одной из основных причин смерти являются сердечно-сосудистая и дыхательная недостаточности, обусловленные слабостью мускулатуры грудной клетки и снижением участия ее в физиологии дыхания», - гласит медицинская литература.
- Как ни странно, помощь пришла тоже со стороны Санкт-Петербурга, - рассказывает мама Даши Ольга. – Первая клиника, которая согласилась нас хотя бы посмотреть, был Детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера. Правда, Дарья заболела сразу по прилету в Питер и попала в другую больницу, после чего на лечение ее не взяли. Но, по крайней мере, обследовали и облегчили диагноз, убрав из него убийственное «Верднига-Гоффмана» и сменив на спинальную мышечную детскую амиотрофию.
Труднодоступная среда
Надо отметить, что Даше повезло с семьей. Любящие, активные, творческие родители, две замечательные заботливые бабушки (рукодельницы и мастерицы) приложили все силы, чтобы девочка росла жизнерадостной, оптимистичной, стойкой, интересовалась разными сторонами жизни, участвовала в творческих конкурсах и фестивалях, училась и мечтала. Эти люди не привыкли жаловаться, и о своих проблемах говорят весьма сдержанно. Но все-таки мы расспросили их обо всем: как они получают медицинскую помощь, как гуляют и ходят по магазинам, какой социальной поддержки им не хватает.
И оказалось, что программа «Доступная среда», цель которой – открыть инвалидам доступ ко всем объектам социальной сферы, обходит стороной 2-ю детскую поликлинику Петропавловска-Каматского. Да и, пожалуй, весь микрорайон, где, на ул. Драбкина, живет семья Стрюковых.
Как рассказала мама Даши, каждый визит в поликлинику – суровое испытание. Большинство специалистов, чьи консультации нужны девочке, принимают на 4-м этаже – окулист, стоматолог, невропатолог, массажист. Лифт есть, но не действует. Стрюковым объяснили, что он работает, но лифтера нет, поэтому запустить лифт невозможно. Предлагают вместо этого грузчиков, которые поднимут Дашу на 4-й этаж. Странно это, не находите? Лифтера нет, а грузчики в поликлинике есть.
- Но разве мы доверим дочку грузчикам? – говорит Ольга. – Папа носит ее на руках. Каждый раз ему приходится уезжать с работы, чтобы доставить Дарью куда нужно. А поскольку он единственный кормилец в семье, работы у него много, и без крайней необходимости он ее не оставляет. Поэтому «просто так» Даша гуляет редко. Девочка уже взрослая, и снести ее вместе с коляской с 3-го этажа мне даже вдвоем с бабушкой не по силам. Летом выручает дача, а зимой, когда дворы засыпаны снегом, прогулки практически прекращаются.
Побывав у Стрюковых в гостях 16 января, могу отметить, что дворы действительно расчищены кое-как. Основные проезды есть, но вокруг них – снежные завалы, а лестница, ведущая от дома к дороге, вообще превратилась в крутую снежную горку. Тут и с обычной детской коляской, не говоря об инвалидной, негде погулять.
Магазины для Даши тоже закрыты. Пандусами оборудованы самые передовые торговые центры, но даже в них выше первого этажа колясочник не попадет. Так что покупки для Даши делает мама, оставляет деньги, везет вещи домой на примерку, а потом возвращает то, что не подошло.
- Хочу гулять, - мечтательно говорит Даша. – И сама выбирать для себя одежду…
В ожидании перемен
Жизнь семьи изменилась с момента знакомства с благотворительным фондом
«Спаси жизнь» и его неутомимым председателем Юлией Ромейко. Талантливая, светящаяся добротой девочка, проводящая зимние дни в небольшой квартире, мечтая о прогулках, событиях и визитах гостей, настолько впечатлила Юлию, что она написала письмо губернатору Владимиру Илюхину.
- Очень хотелось сделать девочке сюрприз, и я пригласила Владимира Ивановича на Дашин день рождения, 1 марта. И знаете, он принял приглашение!
- Для меня это был радостный шок, - смеется Даша. – Пришел Владимир Иванович, а с ним глава городской администрации и другие официальные лица, с цветами, с тортом, с подарками! Я очень растерялась, но не выразить, насколько приятно мне было!
Конечно, глава региона обратил внимание, в каких условиях живет девочка. Да, квартирка в старом доме хоть небольшая, но уютная, а для инвалида-колясочника это – почти тюрьма.
Сейчас на Северо-востоке строятся новые дома, в которых целые подъезды приспособлены под нужды инвалидов: пандусы, вместительные лифты, широкие лестничные площадки, оборудованные ванные комнаты. Переезд в такую квартиру во многом бы помог Стрюковым. И за праздничным чаепитием было решено: пусть семья подает документы и встает в очередь на улучшение жилищных условий. Что и было сделано. Теперь все терпеливо ждут, когда эта очередь подойдет. А тем временем у семьи появились другие заботы: главная проблема Даши сейчас кроется в прогрессирующем сколиозе. Позвоночник искривлен так сильно, что все внутренние органы сжаты, страдают от этого и не могут работать в полную силу.
- Более 3-х лет мы вели переписку с профессором Михайловским из Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии, - говорит Ольга Стрюкова. – Он готов был взять Дашу на операцию по расправлению позвоночника. Мы ждали, пока профессор пройдет обучение в Германии, пока выучатся во Франции анестезиологи, и наконец нас вызвали в Новосибирск. Огромное спасибо хочу сказать фонду
«Спаси жизнь» и лично Юлии Ромейко, которая все эти годы была с нами, помогала во всем, в том числе и материально, держала связь с НИИТО. Этот фонд – просто незаменимый помощник и источник оптимизма для родителей. С большой надеждой мы поехали в Новосибирск, но результаты обследования оказались для нас удручающими: анестезиологи отказались от операции, потому что у Даши слабые легкие. Профессор сказал, чтобы она их разрабатывала, тренировала и тогда, возможно, операция состоится – со своей стороны он готов попробовать. Но можно ли развить легкие, когда грудная клетка постоянно сдавлена, и сколиоз прогрессирует?
Решили не терять времени и обратиться в клиники Европы. Фонд «Спаси жизнь» оплатил услуги переводчиков, «Русфонд» нашел единственную клинику, которая согласилась взять Дашу на обследование. Остальные ответили, что с такими данными «не живут». Но Даша – живет, любит, дружит, рисует, строит планы на будущее. Она выбрала себе профессию, намерена окончить вуз. И, полная надежды, собирается в Германию.
20 февраля 2015 года ее примет профессор, который, возможно, назначит операцию и выправит Дашин позвоночник. Это и станет ее пропуском в новую жизнь, в которой будет и переезд в комфортную квартиру, и получение диплома, и еще много-много ярких событий.
От души желаем, чтобы так все и сложилось, и просим неравнодушных земляков помочь Стрюковым осуществить поездку в Германию.
Все, кто хотят помочь семье, могут делать пожертвования на счет фонда с пометкой «для Дарьи Стрюковой»:
Контактные телефоны: 44-45-64, 8(909)8905945сайт:
http://бф-спасижизнь.рф/
Сбербанк России БИК 044442607
к./счет 30101810300000000607
ОГРН 1114100000442
ИНН 4105997534 КПП 410501001
счет № 40703810236170021473.
Фото из архива семьи СТРЮКОВЫХ
:
