> На главную страницу
> Добавить в избранное
> Любопытные новости
Ограничение: 16+

 

 

Благотворительный фонд «Спаси жизнь» объявил сбор средств для Дарьи Стрюковой

Tue, 27 Jan 2015 00:16:22 | Автор: Эмма КИНАС, «Камчатский край»
Благотворительный фонд «Спаси жизнь» ведет сбор средств на обеспечение поездки Даши с мамой на обследование в Германию. На эти цели нужно 300 тысяч рублей.
После многочисленных отказов из столичных и зарубежных клиник девушку пригласили на обследование в Гамбург. Появилась надежда на операцию и улучшение состояния

Даше Стрюковой скоро 16. Она жизнерадостная и общительная, учится в 9-м классе на «отлично», великолепно рисует, мечтает поступить в вуз на факультет компьютерного дизайна. А еще она… виртуозно водит инвалидную коляску на электроприводе. Увы, Дашино заболевание не позволило ей сделать самостоятельно ни одного шага. С диагнозом, который долгое время ставили девочке, обычно доживают только до 7, если повезет – до 15 лет. В архиве семьи десятки отказов от столичных и зарубежных клиник: «Помочь ничем не можем». И вот забрезжила надежда: в Германии Дарью ждут на обследование.

В роддоме на первое кормление Дашу принесли в корсете. Объяснили, что у малышки слабые мышцы, головку не держит, но со временем окрепнет, и все пройдет. И действительно – прошло. Первые полгода девочка росла как все дети, не вызывая ни у медиков, ни у родителей никаких вопросов. А потом они появились. Даша не пыталась садиться, не опиралась на ножки, и семья забеспокоилась. Обратились к невропатологу, встали на учет, но доктора только руками разводили, а болезнь стала развиваться быстрее. В годик у Даши не было попыток встать на ножки, пойти. Положение усугубила прививка – стандартная АКДС была сделана в период, когда у девочки резались зубки, и вызвала значительное ухудшение ее состояния. После этого от всех прививок у Даши медотвод.

Приговор отменен

Диагноз поставил приезжий профессор из Санкт-Петербурга. Он прилетел на Камчатку для консультаций по особо сложным случаям, среди которых был и Дашин. Как потом быстро убедилась семья, это был не диагноз, а приговор, с которым ни одна клиника, ни один профессор не брали девочку даже на обследование: «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана». Нарушения, происходящие в развитии спинного мозга, приводят к печальным последствиям – от общей слабости и неспособности ходить до неспособности держать голову, дышать и глотать. «Течение быстро прогрессирующее, злокачественное. Летальный исход наступает к 14-15 годам жизни. Одной из основных причин смерти являются сердечно-сосудистая и дыхательная недостаточности, обусловленные слабостью мускулатуры грудной клетки и снижением участия ее в физиологии дыхания», - гласит медицинская литература.

- Как ни странно, помощь пришла тоже со стороны Санкт-Петербурга, - рассказывает мама Даши Ольга. – Первая клиника, которая согласилась нас хотя бы посмотреть, был Детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера. Правда, Дарья заболела сразу по прилету в Питер и попала в другую больницу, после чего на лечение ее не взяли. Но, по крайней мере, обследовали и облегчили диагноз, убрав из него убийственное «Верднига-Гоффмана» и сменив на спинальную мышечную детскую амиотрофию.

Труднодоступная среда

Надо отметить, что Даше повезло с семьей. Любящие, активные, творческие родители, две замечательные заботливые бабушки (рукодельницы и мастерицы) приложили все силы, чтобы девочка росла жизнерадостной, оптимистичной, стойкой, интересовалась разными сторонами жизни, участвовала в творческих конкурсах и фестивалях, училась и мечтала. Эти люди не привыкли жаловаться, и о своих проблемах говорят весьма сдержанно. Но все-таки мы расспросили их обо всем: как они получают медицинскую помощь, как гуляют и ходят по магазинам, какой социальной поддержки им не хватает.
И оказалось, что программа «Доступная среда», цель которой – открыть инвалидам доступ ко всем объектам социальной сферы, обходит стороной 2-ю детскую поликлинику Петропавловска-Каматского. Да и, пожалуй, весь микрорайон, где, на ул. Драбкина, живет семья Стрюковых.

Как рассказала мама Даши, каждый визит в поликлинику – суровое испытание. Большинство специалистов, чьи консультации нужны девочке, принимают на 4-м этаже – окулист, стоматолог, невропатолог, массажист. Лифт есть, но не действует. Стрюковым объяснили, что он работает, но лифтера нет, поэтому запустить лифт невозможно. Предлагают вместо этого грузчиков, которые поднимут Дашу на 4-й этаж. Странно это, не находите? Лифтера нет, а грузчики в поликлинике есть.

- Но разве мы доверим дочку грузчикам? – говорит Ольга. – Папа носит ее на руках. Каждый раз ему приходится уезжать с работы, чтобы доставить Дарью куда нужно. А поскольку он единственный кормилец в семье, работы у него много, и без крайней необходимости он ее не оставляет. Поэтому «просто так» Даша гуляет редко. Девочка уже взрослая, и снести ее вместе с коляской с 3-го этажа мне даже вдвоем с бабушкой не по силам. Летом выручает дача, а зимой, когда дворы засыпаны снегом, прогулки практически прекращаются.

Побывав у Стрюковых в гостях 16 января, могу отметить, что дворы действительно расчищены кое-как. Основные проезды есть, но вокруг них – снежные завалы, а лестница, ведущая от дома к дороге, вообще превратилась в крутую снежную горку. Тут и с обычной детской коляской, не говоря об инвалидной, негде погулять.

Магазины для Даши тоже закрыты. Пандусами оборудованы самые передовые торговые центры, но даже в них выше первого этажа колясочник не попадет. Так что покупки для Даши делает мама, оставляет деньги, везет вещи домой на примерку, а потом возвращает то, что не подошло.
- Хочу гулять, - мечтательно говорит Даша. – И сама выбирать для себя одежду…

В ожидании перемен

Жизнь семьи изменилась с момента знакомства с благотворительным фондом «Спаси жизнь» и его неутомимым председателем Юлией Ромейко. Талантливая, светящаяся добротой девочка, проводящая зимние дни в небольшой квартире, мечтая о прогулках, событиях и визитах гостей, настолько впечатлила Юлию, что она написала письмо губернатору Владимиру Илюхину.

- Очень хотелось сделать девочке сюрприз, и я пригласила Владимира Ивановича на Дашин день рождения, 1 марта. И знаете, он принял приглашение!

- Для меня это был радостный шок, - смеется Даша. – Пришел Владимир Иванович, а с ним глава городской администрации и другие официальные лица, с цветами, с тортом, с подарками! Я очень растерялась, но не выразить, насколько приятно мне было!

Конечно, глава региона обратил внимание, в каких условиях живет девочка. Да, квартирка в старом доме хоть небольшая, но уютная, а для инвалида-колясочника это – почти тюрьма.

Сейчас на Северо-востоке строятся новые дома, в которых целые подъезды приспособлены под нужды инвалидов: пандусы, вместительные лифты, широкие лестничные площадки, оборудованные ванные комнаты. Переезд в такую квартиру во многом бы помог Стрюковым. И за праздничным чаепитием было решено: пусть семья подает документы и встает в очередь на улучшение жилищных условий. Что и было сделано. Теперь все терпеливо ждут, когда эта очередь подойдет. А тем временем у семьи появились другие заботы: главная проблема Даши сейчас кроется в прогрессирующем сколиозе. Позвоночник искривлен так сильно, что все внутренние органы сжаты, страдают от этого и не могут работать в полную силу.

- Более 3-х лет мы вели переписку с профессором Михайловским из Новосибирского НИИ травматологии и ортопедии, - говорит Ольга Стрюкова. – Он готов был взять Дашу на операцию по расправлению позвоночника. Мы ждали, пока профессор пройдет обучение в Германии, пока выучатся во Франции анестезиологи, и наконец нас вызвали в Новосибирск. Огромное спасибо хочу сказать фонду «Спаси жизнь» и лично Юлии Ромейко, которая все эти годы была с нами, помогала во всем, в том числе и материально, держала связь с НИИТО. Этот фонд – просто незаменимый помощник и источник оптимизма для родителей. С большой надеждой мы поехали в Новосибирск, но результаты обследования оказались для нас удручающими: анестезиологи отказались от операции, потому что у Даши слабые легкие. Профессор сказал, чтобы она их разрабатывала, тренировала и тогда, возможно, операция состоится – со своей стороны он готов попробовать. Но можно ли развить легкие, когда грудная клетка постоянно сдавлена, и сколиоз прогрессирует?

Решили не терять времени и обратиться в клиники Европы. Фонд «Спаси жизнь» оплатил услуги переводчиков, «Русфонд» нашел единственную клинику, которая согласилась взять Дашу на обследование. Остальные ответили, что с такими данными «не живут». Но Даша – живет, любит, дружит, рисует, строит планы на будущее. Она выбрала себе профессию, намерена окончить вуз. И, полная надежды, собирается в Германию.

20 февраля 2015 года ее примет профессор, который, возможно, назначит операцию и выправит Дашин позвоночник. Это и станет ее пропуском в новую жизнь, в которой будет и переезд в комфортную квартиру, и получение диплома, и еще много-много ярких событий.

От души желаем, чтобы так все и сложилось, и просим неравнодушных земляков помочь Стрюковым осуществить поездку в Германию.


Все, кто хотят помочь семье, могут делать пожертвования на счет фонда с пометкой «для Дарьи Стрюковой»:

Контактные телефоны: 44-45-64, 8(909)8905945
сайт: http://бф-спасижизнь.рф/


Сбербанк России БИК 044442607
к./счет 30101810300000000607
ОГРН 1114100000442
ИНН 4105997534 КПП 410501001
счет № 40703810236170021473.

Фото из архива семьи СТРЮКОВЫХ


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Новости Владивостока, новости Приморского края, 
новости Дальнего Востока, Региональное информационное агентство PrimaMedia, 
Новости дня, новости спорта, криминальные и экономические новости, 
происшествия, региональная экономика и политика, современное общество, лента 
новостей, Владивосток, погода
Последние новости раздела:
Mon, 27 Mar 2017 13:51:32 Георгий Ильин: в Единый день оказания юридической помощи на Камчатке бесплатные консультации получили все, кто обратился
Fri, 24 Mar 2017 11:15:04 Уникальный МРТ-аппарат приобрели власти для онкодиспенсера
Thu, 23 Mar 2017 11:07:40 За 5 лет число многодетных семей на Камчатке выросло вдвое
Wed, 22 Mar 2017 14:18:39 Невозможность накормить детей толкает женщин на суицид – на Камчатке активисты бьют тревогу и собирают продукты детям
Wed, 22 Mar 2017 12:38:37 Награда нашла героя
Tue, 21 Mar 2017 15:21:14 На фестивале "Мини Мисс и Мистер России 2017" Камчатку будет представлять Кристина Деревянко
Mon, 20 Mar 2017 13:52:21 Для свадебного фестиваля в Лофте отобрали лучшие фотоработы на эту тему
Mon, 20 Mar 2017 11:57:22 «Книжный десант» известных детских писателей из Москвы высадится на Камчатке в новой библиотеке
Fri, 17 Mar 2017 13:11:53 Спиленные лестницы, забитые окна и двери не мешают всем желающим проникать в заброшенное здание на 5 км
Fri, 17 Mar 2017 13:05:14 На Камчатке названы имена победителей регионального этапа Олимпиады по истории российского предпринимательства
Thu, 16 Mar 2017 18:29:36 Юристы Камчатки выходят на «субботник»: получить бесплатную юридическую помощь можно будет 24 марта
Wed, 15 Mar 2017 11:41:54 В Палане «рекордсменом» стал лихач , который нарушил ПДД 65 раз на общую сумму более 40 000 рублей
Tue, 14 Mar 2017 19:25:57 28 млн. рублей потратили на реализацию 178 депутатских наказов, пришедших от жителей Камчатки
Tue, 14 Mar 2017 19:16:54 Валерий Раенко предлагает общественникам активно включаться в реализацию партийных проектов на Камчатке
Tue, 14 Mar 2017 14:00:35 Третью годовщину воссоединения Крыма и Севастополя с Россией на Камчатке отметят фестивалем
Mon, 13 Mar 2017 20:30:57 Ирина Яровая предложила учить школьникам противостоять киберугрозам
Mon, 13 Mar 2017 20:26:15 Роман Полыга вручил девушке-инвалиду с редким генетически заболеванием нетбук, необходимый для дистанционного обучения
Mon, 13 Mar 2017 20:19:40 В 7-ом округе общественный совет распределял бюджетные средства, предназначенные на наказы избирателей
Mon, 13 Mar 2017 11:17:58 «Единая Россия» предлагает проводить общественные обсуждения при оптимизации школ в регионах
Fri, 10 Mar 2017 12:52:54 Угроза большого штрафа не остановил продавца от продажи спортного школьнику
Mon, 06 Mar 2017 22:34:20 Южнокрейская сторона подтвердила участие в проекте строительства Камчатской краевой больницы
Mon, 06 Mar 2017 11:34:45 Чтобы арестовать автомобиль должника, судебный пристав прикинулся потенциальным покупателем INFINITI FX 35
Thu, 02 Mar 2017 13:51:32 На Камчатке главный приз партийного конкурса педагогов присуждён воспитателю из поселка Вулканный
Thu, 02 Mar 2017 13:27:05 Под угрозой лишиться прав, «рекордсмен» погасил все свои 98 штрафов ГИБДД
Wed, 01 Mar 2017 14:15:16 Только цифры: в 2016 году на Камчатке зафиксирован рост разбоев, краж и угонов и уменьшение числа убийств и изнасилований
Wed, 01 Mar 2017 13:02:18 Профессиональный водитель, прикрываясь ребенком, заставил судебных приставов вернуть ему права
Tue, 28 Feb 2017 13:49:58 SOS! Приюту для собак "ОСТРОВ НАДЕЖДЫ" срочно нужна помощь!
Группа компаний Шамса



Информация о сайте

Выписка ЕГРЮЛ, подробнее в статье!
Голосование
Какой из факторов, на ваш взгляд, сильнее всего угрожает вашему здоровью?
Неудовлетворительное здравоохранение65%
Вредные привычки16%
Отсутствие денег на лекарства11%
Плохая экология5%
Ничего не угрожает3%
Старт: Thu, 22 Sep 2016 20:47:07.
Опрошено: 141.








Партнеры

Камчатское Время



Камcity

Камчатское Время