> На главную страницу
> Добавить в избранное
> Любопытные новости
> Канал в Инстаграм
Ограничение: 16+

 

 

«Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Wed, 19 Nov 2014 18:23:48 | Автор: Эмма Кинас
Паллиативная помощь – относительно новое для россиян понятие, особенно, если речь идет о детях. О детях, страдающих тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Об этом даже думать больно, но государство, медики и общественность понимают – и обреченным детям, и их родителям необходима грамотная, профессиональная поддержка. Поэтому сейчас развитию детской паллиативной помощи в России уделяется очень большое внимание.

В последние дни октября в Санкт-Петербурге состоялся Первый всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В нем приняли участие 300 специалистов из 60 регионов страны, представители Совета Федерации, Министерства здравоохранения, общественные деятели, лидеры волонтерских объединений.

От Камчатского края в конгрессе участвовала Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и их семьям «Спаси жизнь».
По возвращению она поделилась впечатлениями от работы форума и рассказала об актуальных для камчатского региона проблемах.

- Юлия Евгеньевна, два слова о том, что вообще такое «детский паллиатив»?

- Это комплексная помощь больному ребенку, срок жизни которого ограничен из-за неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка, а также на поддержку семьи, которая принимает на себя основной удар. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям. А кто научит родственников, как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Для этого формируются специальные выездные бригады, а также работают хосписы.

Многие считают, что лежачим больным детям «уже ничего не нужно». Наш фонд столкнулся с таким отношением, собирая средства для покупки аппарата искусственной вентиляции легких для 11-месячной Полины Яминой. Мол, зачем собирать деньги, раз ребенок не выздоровеет. Но так рассуждать нельзя! Эти дети могут прожить годы, и их жизнь может быть качественной. Но для этого надо, чтобы родителям помогали психолог, социальный работник, чтобы были специальные кровать и матрас, чтобы была возможность зубы ребенку вылечить, в конце концов. Вот все это вместе и есть паллиативная помощь.

- Какие наиболее важные направления развития детской паллиативной помощи были намечены на конгрессе?

- Детский паллиатив – одно из новейших направлений медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В отдельных регионах паллиативные службы уже работают, но на большей территории России система только создается. И главной целью конгресса было объединение профессионалов (врачей, представителей госструктур, соцзащиты и социально-ориентированных некоммерческих организаций) для создания сети паллиативной помощи по всей России. Обсуждались законодательная база для этого, система подготовки кадров, государственно-частное партнерство.

Меня до глубины души тронуло выступление Павла Астахова. Он обратился к медикам, которые первыми встречают ребенка при появлении на свет и первыми озвучивают иногда страшные диагнозы, и попросил никогда не брать на себя грех, не подталкивать родителей к еще большему несчастью – отказу от родного малыша. «Это не акт милосердия, это акт бесчеловечный и даже в какой-то степени подлый», - подчеркнул Астахов. Он также призвал специалистов уделять особое внимание работе с семьями тяжелобольных детей, поскольку эта беда в корне меняет жизнь каждой семьи, а нередко приводит к ее разрушению.

- Нужен ли, на ваш взгляд, детский хоспис на Камчатке? И какие аспекты помощи семьям с больными детьми для нас более важны?

- Мы посетили хоспис в Санкт-Петербурге. Это дом, уютный, красивый, в котором дети поют, рисуют, занимаются с психологом. К ним приходят клоуны, там есть аквариумы, бассейн, сад. И там детки проводят последние отпущенные им дни или месяцы. Многие родители остаются потом в хосписе как волонтеры – так им легче пережить свою потерю. Персонал работает с улыбками на лицах. В этом же хосписе есть отделение дневного пребывания, куда съезжаются мамы с детьми с ДЦП. Впечатления от посещения остались самые светлые. Это не реанимация, не домашняя безысходность – это любовь и забота до последнего вдоха.

На конгрессе прозвучал тезис, что в каждом регионе должен быть построен детский хоспис. На мой взгляд, для нашего края это пока неактуально, потому что сейчас почти все наши тяжелобольные ребятишки лечатся в федеральных центрах и там остаются в хосписах. Но, тем не менее, развитие хотя бы звена детской паллиативной помощи необходимо. Наверное, правильнее было бы построить хоспис для взрослых, а при нем открыть отделение для детей.

Что действительно назрело – так это организация психологического сопровождения для семей с тяжелобольными детьми. Сейчас родители фактически остаются со страшными диагнозами один на один, и крайне нуждаются в помощи и координации действий. Мне, как председателю фонда, постоянно приходится морально поддерживать родителей и детей-подростков, находящихся на длительном лечении. Нелегко приходится и детям, месяцами лежащим в больнице, особенно без родителей. Наш фонд обустроил в детской краевой больнице игровую комнату, но она стоит без дела – часы ее работы таковы, что детям в нее не попасть. Почему? Мы до сих пор не знаем ответа.

Очень не хватает волонтеров. Тех, кто готов посещать больных деток, играть с ними, подменять ненадолго родителей. А ведь большую роль в улучшении качества жизни больных детей играют именно энтузиасты. Те, кому важна каждая детская жизнь, какой бы короткой она ни была.

- Юлия Евгеньевна, ваш фонд борется за каждого ребенка, даже когда гаснет надежда. Сейчас вы активно помогаете созданию национального регистра доноров костного мозга, который основали Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова. Почему это так важно для вас?

- У фонда был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и вновь придется искать неродственного донора. Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США!

Сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре. Очень надеюсь, что при поддержке краевого министерства здравоохранения нам удастся организовать акцию и в Палане. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Последние новости раздела:
Fri, 17 Nov 2017 15:01:09 «Приезжайте в теремок, потушите огонек!»: детсадовцев учили тушить огонь на скорость
Fri, 17 Nov 2017 14:58:00 Проследите за соседями!
Fri, 17 Nov 2017 14:13:55 Молодой Гвардии - 12 лет
Fri, 17 Nov 2017 12:10:38 Анна Ечевская названа лучшим кинологом МЧС наКамчатке
Fri, 17 Nov 2017 03:56:25 Наталья Берсенева станет гостем очередного выпуска проекта ЦДМ-online
Thu, 16 Nov 2017 14:15:58 Камчатка попала в число регионов в которых, по мнению ОНФ, допускаются манипуляции со статистикой
Thu, 16 Nov 2017 12:48:44 Лучшим спасателем на Камчатке стал сотрудник ДВРПСО Алексей Харченко
Wed, 15 Nov 2017 22:10:29 Подведены итоги партийной акции «Дорога к школе»
Wed, 15 Nov 2017 14:16:56 Народному контролю - 7 лет!
Wed, 15 Nov 2017 12:37:51 «Ростелеком» объявляет Год кино – максимум фильмов и сериалов за подключение телевидения и интернета на Камчатке
Wed, 15 Nov 2017 11:32:15 На СРВ открыли обновленный памятник
Tue, 14 Nov 2017 12:49:58 Президент дал судебным приставам полномочия задерживать и доставлять алиментщиков, которые не платят деньги более двух месяцев
Tue, 14 Nov 2017 11:58:50 Активисты ОНФ на Камчатке провели ежегодную региональную конференцию
Mon, 13 Nov 2017 20:51:47 Перевод из медсестры в санитарки прокуратура признала незаконным и оштрафовала главврача
Fri, 10 Nov 2017 16:24:03 На Камчатке услугами МФЦ хотя бы раз воспользовались 92% населения края
Fri, 10 Nov 2017 15:54:34 Сегодня на Камчатке чествовали ветеранов и особо отличившихся полицейских
Fri, 10 Nov 2017 13:55:47 Горожанку из проданной квартиры пришлось выселять силами судебных приставов
Fri, 10 Nov 2017 12:56:34 Председатель Союза женщин Камчатки приняла участие в 10-ой школе гражданской активности в Москве
Fri, 10 Nov 2017 12:19:14 Власти Петропавловска "успокоили" жителей общежития - без суда их пока не выселят
Thu, 09 Nov 2017 19:08:39 Победительницу экоконкурса с Камчатки поощрили путевкой в «Орленок»
Thu, 09 Nov 2017 13:49:02 На Камчатке дан старт подготовки и реализации предновогодних благотворительных акций
Wed, 08 Nov 2017 14:33:15 "Робототехника" , "IT-квантум" и HI-tech цех: на Камчатке запустили ппервый детский технопарк
Tue, 07 Nov 2017 23:02:26 Вместо губернатора, на защиту выселяемых из общежития горожан, предложено встать мэру и прокуратуре
Tue, 07 Nov 2017 15:00:09 Не запущенную первого сентября столовую в школе № 40, открыли сегодня
Fri, 03 Nov 2017 18:04:31 Проект Союза женщин Камчатки «С надеждой из Мильково» поможет ресоциализации женщин, вышедших из колонии
Wed, 01 Nov 2017 17:05:10 Союз женщин Камчатки выбрал «Мисс осень» за колючей проволокой
Wed, 01 Nov 2017 16:02:43 Праздник осени в кругу друзей
Группа компаний Шамса





Информация о сайте

Нужно открыть счет в банке Чехии.
Голосование
Когда вы собираетесь покинуть Камчатку?
когда выйду на пенсию42%
не от меня это зависит17%
только на время отпуска14%
Никогда10%
улечу в ближайший год-два7%
Скоро6%
когда появится возможность4%
Старт: Wed, 18 Oct 2017 22:01:03.
Опрошено: 139.








Партнеры

Камчатское Время



Камcity

Камчатское Время