> На главную страницу
> Добавить в избранное
> Любопытные новости
Ограничение: 16+

 

 

«Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Wed, 19 Nov 2014 18:23:48 | Автор: Эмма Кинас
Паллиативная помощь – относительно новое для россиян понятие, особенно, если речь идет о детях. О детях, страдающих тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Об этом даже думать больно, но государство, медики и общественность понимают – и обреченным детям, и их родителям необходима грамотная, профессиональная поддержка. Поэтому сейчас развитию детской паллиативной помощи в России уделяется очень большое внимание.

В последние дни октября в Санкт-Петербурге состоялся Первый всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В нем приняли участие 300 специалистов из 60 регионов страны, представители Совета Федерации, Министерства здравоохранения, общественные деятели, лидеры волонтерских объединений.

От Камчатского края в конгрессе участвовала Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и их семьям «Спаси жизнь».
По возвращению она поделилась впечатлениями от работы форума и рассказала об актуальных для камчатского региона проблемах.

- Юлия Евгеньевна, два слова о том, что вообще такое «детский паллиатив»?

- Это комплексная помощь больному ребенку, срок жизни которого ограничен из-за неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка, а также на поддержку семьи, которая принимает на себя основной удар. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям. А кто научит родственников, как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Для этого формируются специальные выездные бригады, а также работают хосписы.

Многие считают, что лежачим больным детям «уже ничего не нужно». Наш фонд столкнулся с таким отношением, собирая средства для покупки аппарата искусственной вентиляции легких для 11-месячной Полины Яминой. Мол, зачем собирать деньги, раз ребенок не выздоровеет. Но так рассуждать нельзя! Эти дети могут прожить годы, и их жизнь может быть качественной. Но для этого надо, чтобы родителям помогали психолог, социальный работник, чтобы были специальные кровать и матрас, чтобы была возможность зубы ребенку вылечить, в конце концов. Вот все это вместе и есть паллиативная помощь.

- Какие наиболее важные направления развития детской паллиативной помощи были намечены на конгрессе?

- Детский паллиатив – одно из новейших направлений медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В отдельных регионах паллиативные службы уже работают, но на большей территории России система только создается. И главной целью конгресса было объединение профессионалов (врачей, представителей госструктур, соцзащиты и социально-ориентированных некоммерческих организаций) для создания сети паллиативной помощи по всей России. Обсуждались законодательная база для этого, система подготовки кадров, государственно-частное партнерство.

Меня до глубины души тронуло выступление Павла Астахова. Он обратился к медикам, которые первыми встречают ребенка при появлении на свет и первыми озвучивают иногда страшные диагнозы, и попросил никогда не брать на себя грех, не подталкивать родителей к еще большему несчастью – отказу от родного малыша. «Это не акт милосердия, это акт бесчеловечный и даже в какой-то степени подлый», - подчеркнул Астахов. Он также призвал специалистов уделять особое внимание работе с семьями тяжелобольных детей, поскольку эта беда в корне меняет жизнь каждой семьи, а нередко приводит к ее разрушению.

- Нужен ли, на ваш взгляд, детский хоспис на Камчатке? И какие аспекты помощи семьям с больными детьми для нас более важны?

- Мы посетили хоспис в Санкт-Петербурге. Это дом, уютный, красивый, в котором дети поют, рисуют, занимаются с психологом. К ним приходят клоуны, там есть аквариумы, бассейн, сад. И там детки проводят последние отпущенные им дни или месяцы. Многие родители остаются потом в хосписе как волонтеры – так им легче пережить свою потерю. Персонал работает с улыбками на лицах. В этом же хосписе есть отделение дневного пребывания, куда съезжаются мамы с детьми с ДЦП. Впечатления от посещения остались самые светлые. Это не реанимация, не домашняя безысходность – это любовь и забота до последнего вдоха.

На конгрессе прозвучал тезис, что в каждом регионе должен быть построен детский хоспис. На мой взгляд, для нашего края это пока неактуально, потому что сейчас почти все наши тяжелобольные ребятишки лечатся в федеральных центрах и там остаются в хосписах. Но, тем не менее, развитие хотя бы звена детской паллиативной помощи необходимо. Наверное, правильнее было бы построить хоспис для взрослых, а при нем открыть отделение для детей.

Что действительно назрело – так это организация психологического сопровождения для семей с тяжелобольными детьми. Сейчас родители фактически остаются со страшными диагнозами один на один, и крайне нуждаются в помощи и координации действий. Мне, как председателю фонда, постоянно приходится морально поддерживать родителей и детей-подростков, находящихся на длительном лечении. Нелегко приходится и детям, месяцами лежащим в больнице, особенно без родителей. Наш фонд обустроил в детской краевой больнице игровую комнату, но она стоит без дела – часы ее работы таковы, что детям в нее не попасть. Почему? Мы до сих пор не знаем ответа.

Очень не хватает волонтеров. Тех, кто готов посещать больных деток, играть с ними, подменять ненадолго родителей. А ведь большую роль в улучшении качества жизни больных детей играют именно энтузиасты. Те, кому важна каждая детская жизнь, какой бы короткой она ни была.

- Юлия Евгеньевна, ваш фонд борется за каждого ребенка, даже когда гаснет надежда. Сейчас вы активно помогаете созданию национального регистра доноров костного мозга, который основали Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова. Почему это так важно для вас?

- У фонда был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и вновь придется искать неродственного донора. Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США!

Сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре. Очень надеюсь, что при поддержке краевого министерства здравоохранения нам удастся организовать акцию и в Палане. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Новости Владивостока, новости Приморского края, 
новости Дальнего Востока, Региональное информационное агентство PrimaMedia, 
Новости дня, новости спорта, криминальные и экономические новости, 
происшествия, региональная экономика и политика, современное общество, лента 
новостей, Владивосток, погода
Последние новости раздела:
Fri, 24 Mar 2017 11:15:04 Уникальный МРТ-аппарат приобрели власти для онкодиспенсера
Thu, 23 Mar 2017 11:07:40 За 5 лет число многодетных семей на Камчатке выросло вдвое
Wed, 22 Mar 2017 14:18:39 Невозможность накормить детей толкает женщин на суицид – на Камчатке активисты бьют тревогу и собирают продукты детям
Wed, 22 Mar 2017 12:38:37 Награда нашла героя
Tue, 21 Mar 2017 15:21:14 На фестивале "Мини Мисс и Мистер России 2017" Камчатку будет представлять Кристина Деревянко
Mon, 20 Mar 2017 13:52:21 Для свадебного фестиваля в Лофте отобрали лучшие фотоработы на эту тему
Mon, 20 Mar 2017 11:57:22 «Книжный десант» известных детских писателей из Москвы высадится на Камчатке в новой библиотеке
Fri, 17 Mar 2017 13:11:53 Спиленные лестницы, забитые окна и двери не мешают всем желающим проникать в заброшенное здание на 5 км
Fri, 17 Mar 2017 13:05:14 На Камчатке названы имена победителей регионального этапа Олимпиады по истории российского предпринимательства
Thu, 16 Mar 2017 18:29:36 Юристы Камчатки выходят на «субботник»: получить бесплатную юридическую помощь можно будет 24 марта
Wed, 15 Mar 2017 11:41:54 В Палане «рекордсменом» стал лихач , который нарушил ПДД 65 раз на общую сумму более 40 000 рублей
Tue, 14 Mar 2017 19:28:48 По ходатайству Ирины Яровой глава министерства чрезвычайных ситуаций продлил срок службы сотруднику МЧС с Камчатки
Tue, 14 Mar 2017 19:25:57 28 млн. рублей потратили на реализацию 178 депутатских наказов, пришедших от жителей Камчатки
Tue, 14 Mar 2017 19:16:54 Валерий Раенко предлагает общественникам активно включаться в реализацию партийных проектов на Камчатке
Tue, 14 Mar 2017 14:00:35 Третью годовщину воссоединения Крыма и Севастополя с Россией на Камчатке отметят фестивалем
Mon, 13 Mar 2017 20:30:57 Ирина Яровая предложила учить школьникам противостоять киберугрозам
Mon, 13 Mar 2017 20:26:15 Роман Полыга вручил девушке-инвалиду с редким генетически заболеванием нетбук, необходимый для дистанционного обучения
Mon, 13 Mar 2017 20:19:40 В 7-ом округе общественный совет распределял бюджетные средства, предназначенные на наказы избирателей
Mon, 13 Mar 2017 11:17:58 «Единая Россия» предлагает проводить общественные обсуждения при оптимизации школ в регионах
Fri, 10 Mar 2017 12:52:54 Угроза большого штрафа не остановил продавца от продажи спортного школьнику
Mon, 06 Mar 2017 22:34:20 Южнокрейская сторона подтвердила участие в проекте строительства Камчатской краевой больницы
Mon, 06 Mar 2017 11:34:45 Чтобы арестовать автомобиль должника, судебный пристав прикинулся потенциальным покупателем INFINITI FX 35
Thu, 02 Mar 2017 13:51:32 На Камчатке главный приз партийного конкурса педагогов присуждён воспитателю из поселка Вулканный
Thu, 02 Mar 2017 13:27:05 Под угрозой лишиться прав, «рекордсмен» погасил все свои 98 штрафов ГИБДД
Wed, 01 Mar 2017 14:15:16 Только цифры: в 2016 году на Камчатке зафиксирован рост разбоев, краж и угонов и уменьшение числа убийств и изнасилований
Wed, 01 Mar 2017 13:02:18 Профессиональный водитель, прикрываясь ребенком, заставил судебных приставов вернуть ему права
Tue, 28 Feb 2017 13:49:58 SOS! Приюту для собак "ОСТРОВ НАДЕЖДЫ" срочно нужна помощь!
Группа компаний Шамса



Информация о сайте


Голосование
Какой из факторов, на ваш взгляд, сильнее всего угрожает вашему здоровью?
Неудовлетворительное здравоохранение65%
Вредные привычки16%
Отсутствие денег на лекарства11%
Плохая экология5%
Ничего не угрожает3%
Старт: Thu, 22 Sep 2016 20:47:07.
Опрошено: 140.








Партнеры

Камчатское Время



Камcity

Камчатское Время