> На главную страницу
> Добавить в избранное
> Любопытные новости
> Канал в Инстаграм
Ограничение: 16+

 


 

«Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Wed, 19 Nov 2014 18:23:48 | Автор: Эмма Кинас
Паллиативная помощь – относительно новое для россиян понятие, особенно, если речь идет о детях. О детях, страдающих тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Об этом даже думать больно, но государство, медики и общественность понимают – и обреченным детям, и их родителям необходима грамотная, профессиональная поддержка. Поэтому сейчас развитию детской паллиативной помощи в России уделяется очень большое внимание.

В последние дни октября в Санкт-Петербурге состоялся Первый всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В нем приняли участие 300 специалистов из 60 регионов страны, представители Совета Федерации, Министерства здравоохранения, общественные деятели, лидеры волонтерских объединений.

От Камчатского края в конгрессе участвовала Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и их семьям «Спаси жизнь».
По возвращению она поделилась впечатлениями от работы форума и рассказала об актуальных для камчатского региона проблемах.

- Юлия Евгеньевна, два слова о том, что вообще такое «детский паллиатив»?

- Это комплексная помощь больному ребенку, срок жизни которого ограничен из-за неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка, а также на поддержку семьи, которая принимает на себя основной удар. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям. А кто научит родственников, как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Для этого формируются специальные выездные бригады, а также работают хосписы.

Многие считают, что лежачим больным детям «уже ничего не нужно». Наш фонд столкнулся с таким отношением, собирая средства для покупки аппарата искусственной вентиляции легких для 11-месячной Полины Яминой. Мол, зачем собирать деньги, раз ребенок не выздоровеет. Но так рассуждать нельзя! Эти дети могут прожить годы, и их жизнь может быть качественной. Но для этого надо, чтобы родителям помогали психолог, социальный работник, чтобы были специальные кровать и матрас, чтобы была возможность зубы ребенку вылечить, в конце концов. Вот все это вместе и есть паллиативная помощь.

- Какие наиболее важные направления развития детской паллиативной помощи были намечены на конгрессе?

- Детский паллиатив – одно из новейших направлений медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В отдельных регионах паллиативные службы уже работают, но на большей территории России система только создается. И главной целью конгресса было объединение профессионалов (врачей, представителей госструктур, соцзащиты и социально-ориентированных некоммерческих организаций) для создания сети паллиативной помощи по всей России. Обсуждались законодательная база для этого, система подготовки кадров, государственно-частное партнерство.

Меня до глубины души тронуло выступление Павла Астахова. Он обратился к медикам, которые первыми встречают ребенка при появлении на свет и первыми озвучивают иногда страшные диагнозы, и попросил никогда не брать на себя грех, не подталкивать родителей к еще большему несчастью – отказу от родного малыша. «Это не акт милосердия, это акт бесчеловечный и даже в какой-то степени подлый», - подчеркнул Астахов. Он также призвал специалистов уделять особое внимание работе с семьями тяжелобольных детей, поскольку эта беда в корне меняет жизнь каждой семьи, а нередко приводит к ее разрушению.

- Нужен ли, на ваш взгляд, детский хоспис на Камчатке? И какие аспекты помощи семьям с больными детьми для нас более важны?

- Мы посетили хоспис в Санкт-Петербурге. Это дом, уютный, красивый, в котором дети поют, рисуют, занимаются с психологом. К ним приходят клоуны, там есть аквариумы, бассейн, сад. И там детки проводят последние отпущенные им дни или месяцы. Многие родители остаются потом в хосписе как волонтеры – так им легче пережить свою потерю. Персонал работает с улыбками на лицах. В этом же хосписе есть отделение дневного пребывания, куда съезжаются мамы с детьми с ДЦП. Впечатления от посещения остались самые светлые. Это не реанимация, не домашняя безысходность – это любовь и забота до последнего вдоха.

На конгрессе прозвучал тезис, что в каждом регионе должен быть построен детский хоспис. На мой взгляд, для нашего края это пока неактуально, потому что сейчас почти все наши тяжелобольные ребятишки лечатся в федеральных центрах и там остаются в хосписах. Но, тем не менее, развитие хотя бы звена детской паллиативной помощи необходимо. Наверное, правильнее было бы построить хоспис для взрослых, а при нем открыть отделение для детей.

Что действительно назрело – так это организация психологического сопровождения для семей с тяжелобольными детьми. Сейчас родители фактически остаются со страшными диагнозами один на один, и крайне нуждаются в помощи и координации действий. Мне, как председателю фонда, постоянно приходится морально поддерживать родителей и детей-подростков, находящихся на длительном лечении. Нелегко приходится и детям, месяцами лежащим в больнице, особенно без родителей. Наш фонд обустроил в детской краевой больнице игровую комнату, но она стоит без дела – часы ее работы таковы, что детям в нее не попасть. Почему? Мы до сих пор не знаем ответа.

Очень не хватает волонтеров. Тех, кто готов посещать больных деток, играть с ними, подменять ненадолго родителей. А ведь большую роль в улучшении качества жизни больных детей играют именно энтузиасты. Те, кому важна каждая детская жизнь, какой бы короткой она ни была.

- Юлия Евгеньевна, ваш фонд борется за каждого ребенка, даже когда гаснет надежда. Сейчас вы активно помогаете созданию национального регистра доноров костного мозга, который основали Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова. Почему это так важно для вас?

- У фонда был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и вновь придется искать неродственного донора. Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США!

Сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре. Очень надеюсь, что при поддержке краевого министерства здравоохранения нам удастся организовать акцию и в Палане. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Последние новости раздела:
Tue, 23 Jan 2018 12:38:32 Губернатор пригласил в Петропавловск на экскурсии школьниц, спасшиходноклассникав камчатской глубинке
Mon, 22 Jan 2018 16:13:48 Поликлиника Центра СПИД переехала в новое здание
Mon, 22 Jan 2018 11:26:02 «Шамса – детям»: пациенты тубдиспансера получили подарки и праздник
Fri, 19 Jan 2018 20:10:36 В мэрии Петропавловска рассказали, в каком случае будут отменять занятия в школах из-за пурги
Fri, 19 Jan 2018 20:06:10 «Единая Россия» наградила победителей фотоконкурса
Fri, 19 Jan 2018 11:44:19 БФ"Спаси жизнь": тысячи жителей Камчатки откликлинулись и собрали недостающую сумму, чтобы Илья Метков улетел на лечение
Thu, 18 Jan 2018 15:54:09 МЧС: безопасность верующих на крещенских купаниях будут обепечивать почти 200 спасателей
Thu, 18 Jan 2018 15:20:42 В 13 358 рублей 40 копеек оценил суд сданную пенсионеркой государству квартиру в Усть-Камчатске
Thu, 18 Jan 2018 14:37:39 Ирина Яровая займется усовершенствованием правовых основ организации школьного питания
Wed, 17 Jan 2018 12:19:54 Краевые власти отказали в помощи мальчику из Петропавловска - БФ "Спаси жизнь" объявил срочный сбор средств на лечение в Санкт-Петербурге
Tue, 16 Jan 2018 12:34:06 "Фронтовики" решили контролировать школы и детсады: обращения от родителей принимаются на портале narocenka.ru
Tue, 16 Jan 2018 12:09:53 Инспекторы ГИМСвышли на проверку толщины льда в местах массовых купален в Крещение
Mon, 15 Jan 2018 13:39:15 Спасатели запустили дрона мониторить Авачу
Mon, 15 Jan 2018 13:28:19 Активисты ОНФ на Камчатке приняли участие в акции по сбору медикаментов для инсулинозависимых детей из Донбасса
Fri, 12 Jan 2018 12:26:24 Ключи от квартир в новом доме бюджетникам Мильково вручил губернатор Камчатки
Wed, 10 Jan 2018 20:39:30 Снежный городок в центре Петропавловска обещают оставить на радость горожан до конца января
Wed, 10 Jan 2018 13:30:25 Камчатский предприниматель исполнил мечту маленькой Дианы Бойко - подопечной фонда «Спаси жизнь»
Wed, 10 Jan 2018 12:43:12 После внедрения нового проекта, краевой минздрав отменил "ночные" очереди в детской поликлинике № 1
Wed, 10 Jan 2018 12:37:11 На Камчатке пожарные насчитали 77 заваленных снегом гидрантов и пожарных проездов
Wed, 10 Jan 2018 11:17:52 Переноса не будет - все школы откроются 11 января
Tue, 09 Jan 2018 21:24:08 В Вилючинске состоялся новогодний праздник для детей
Fri, 05 Jan 2018 13:47:04 Спасатели выдвинулись для профилактики на самые популярные у рыбаков места на водоемах Камчатки
Wed, 03 Jan 2018 14:48:49 Из резервного фонда Владимира Путина на социальные нужды Камчатки отправят 93,8 млн. рублей
Thu, 28 Dec 2017 14:56:34 Уникальные программы ранней диагностики заболеваний запустят после открытия нового МРТ-комплекса на Камчатке
Wed, 27 Dec 2017 21:28:43 ОНФ: 93% родителей считают, что Интернет несет всебе значительные угрозы для ребенка
Wed, 27 Dec 2017 20:11:08 В ответ на поздравление и приглашение Владимиру Путину отдохнуть на Камчатке, школьнице пришло фото с автографом президента
Wed, 27 Dec 2017 12:03:09 В Петропавловске школьников раньше времени отправили на зимние каникулы
Группа компаний Шамса





Информация о сайте


Голосование
Когда вы собираетесь покинуть Камчатку?
когда выйду на пенсию31%
Скоро21%
не от меня это зависит12%
Никогда11%
улечу в ближайший год-два10%
только на время отпуска10%
когда появится возможность5%
Старт: Wed, 18 Oct 2017 22:01:03.
Опрошено: 197.








Партнеры

Камчатское Время



Камcity

Камчатское Время