> На главную страницу
> Добавить в избранное
> Любопытные новости
> Канал в Инстаграм
Ограничение: 16+

 


 

«Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Wed, 19 Nov 2014 18:23:48 | Автор: Эмма Кинас
Паллиативная помощь – относительно новое для россиян понятие, особенно, если речь идет о детях. О детях, страдающих тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Об этом даже думать больно, но государство, медики и общественность понимают – и обреченным детям, и их родителям необходима грамотная, профессиональная поддержка. Поэтому сейчас развитию детской паллиативной помощи в России уделяется очень большое внимание.

В последние дни октября в Санкт-Петербурге состоялся Первый всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В нем приняли участие 300 специалистов из 60 регионов страны, представители Совета Федерации, Министерства здравоохранения, общественные деятели, лидеры волонтерских объединений.

От Камчатского края в конгрессе участвовала Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и их семьям «Спаси жизнь».
По возвращению она поделилась впечатлениями от работы форума и рассказала об актуальных для камчатского региона проблемах.

- Юлия Евгеньевна, два слова о том, что вообще такое «детский паллиатив»?

- Это комплексная помощь больному ребенку, срок жизни которого ограничен из-за неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка, а также на поддержку семьи, которая принимает на себя основной удар. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям. А кто научит родственников, как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Для этого формируются специальные выездные бригады, а также работают хосписы.

Многие считают, что лежачим больным детям «уже ничего не нужно». Наш фонд столкнулся с таким отношением, собирая средства для покупки аппарата искусственной вентиляции легких для 11-месячной Полины Яминой. Мол, зачем собирать деньги, раз ребенок не выздоровеет. Но так рассуждать нельзя! Эти дети могут прожить годы, и их жизнь может быть качественной. Но для этого надо, чтобы родителям помогали психолог, социальный работник, чтобы были специальные кровать и матрас, чтобы была возможность зубы ребенку вылечить, в конце концов. Вот все это вместе и есть паллиативная помощь.

- Какие наиболее важные направления развития детской паллиативной помощи были намечены на конгрессе?

- Детский паллиатив – одно из новейших направлений медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В отдельных регионах паллиативные службы уже работают, но на большей территории России система только создается. И главной целью конгресса было объединение профессионалов (врачей, представителей госструктур, соцзащиты и социально-ориентированных некоммерческих организаций) для создания сети паллиативной помощи по всей России. Обсуждались законодательная база для этого, система подготовки кадров, государственно-частное партнерство.

Меня до глубины души тронуло выступление Павла Астахова. Он обратился к медикам, которые первыми встречают ребенка при появлении на свет и первыми озвучивают иногда страшные диагнозы, и попросил никогда не брать на себя грех, не подталкивать родителей к еще большему несчастью – отказу от родного малыша. «Это не акт милосердия, это акт бесчеловечный и даже в какой-то степени подлый», - подчеркнул Астахов. Он также призвал специалистов уделять особое внимание работе с семьями тяжелобольных детей, поскольку эта беда в корне меняет жизнь каждой семьи, а нередко приводит к ее разрушению.

- Нужен ли, на ваш взгляд, детский хоспис на Камчатке? И какие аспекты помощи семьям с больными детьми для нас более важны?

- Мы посетили хоспис в Санкт-Петербурге. Это дом, уютный, красивый, в котором дети поют, рисуют, занимаются с психологом. К ним приходят клоуны, там есть аквариумы, бассейн, сад. И там детки проводят последние отпущенные им дни или месяцы. Многие родители остаются потом в хосписе как волонтеры – так им легче пережить свою потерю. Персонал работает с улыбками на лицах. В этом же хосписе есть отделение дневного пребывания, куда съезжаются мамы с детьми с ДЦП. Впечатления от посещения остались самые светлые. Это не реанимация, не домашняя безысходность – это любовь и забота до последнего вдоха.

На конгрессе прозвучал тезис, что в каждом регионе должен быть построен детский хоспис. На мой взгляд, для нашего края это пока неактуально, потому что сейчас почти все наши тяжелобольные ребятишки лечатся в федеральных центрах и там остаются в хосписах. Но, тем не менее, развитие хотя бы звена детской паллиативной помощи необходимо. Наверное, правильнее было бы построить хоспис для взрослых, а при нем открыть отделение для детей.

Что действительно назрело – так это организация психологического сопровождения для семей с тяжелобольными детьми. Сейчас родители фактически остаются со страшными диагнозами один на один, и крайне нуждаются в помощи и координации действий. Мне, как председателю фонда, постоянно приходится морально поддерживать родителей и детей-подростков, находящихся на длительном лечении. Нелегко приходится и детям, месяцами лежащим в больнице, особенно без родителей. Наш фонд обустроил в детской краевой больнице игровую комнату, но она стоит без дела – часы ее работы таковы, что детям в нее не попасть. Почему? Мы до сих пор не знаем ответа.

Очень не хватает волонтеров. Тех, кто готов посещать больных деток, играть с ними, подменять ненадолго родителей. А ведь большую роль в улучшении качества жизни больных детей играют именно энтузиасты. Те, кому важна каждая детская жизнь, какой бы короткой она ни была.

- Юлия Евгеньевна, ваш фонд борется за каждого ребенка, даже когда гаснет надежда. Сейчас вы активно помогаете созданию национального регистра доноров костного мозга, который основали Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова. Почему это так важно для вас?

- У фонда был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и вновь придется искать неродственного донора. Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США!

Сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре. Очень надеюсь, что при поддержке краевого министерства здравоохранения нам удастся организовать акцию и в Палане. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Последние новости раздела:
Tue, 22 May 2018 14:32:14 МЧС: сотрудники ТЦ "Агротек" на Северо-Востоке успешно справились с учебным пожаром - магазин соответствует всем требованиям пожарной безопасности
Tue, 22 May 2018 13:12:05 За полтора месяца на Камчатке на противопожарную безопасность проверили 150 объектов
Tue, 22 May 2018 13:06:18 Студент с Камчатки попал в число награжденных Всероссийского конкурса молодёжных исследовательских и проектных работ «Транспорт будущего»
Tue, 22 May 2018 13:01:44 Общегородскую линейку выпускников проведут 24 мая на площади в центре Петропавловска
Mon, 21 May 2018 16:02:56 На отсутствие видеорегистраторов в машинах "Скорой помощи" обратила внимание Елизовская прокуратура
Mon, 21 May 2018 15:34:35 На Камчатке из 281 обследованных за два дня выявили одного инфицированного ВИЧ
Mon, 21 May 2018 14:54:37 Профсоюзы зазывают в свои ряды молодежь Камчатки на тренингах и правовых играх
Mon, 21 May 2018 14:12:05 Первые итоги работы по партийному проекту «Крепкая семья» в 2018 году подвели на Камчатке
Mon, 21 May 2018 13:56:52 Судебные приставы находят новые кадры на «Молодежной карьерной бирже-2018»
Fri, 18 May 2018 22:54:24 На Камчатке полицейские прошлись по предприятиям для выявления незаконного использования труда детей и подростков
Fri, 18 May 2018 15:53:18 Известные артисты Антон и Виктория Макарские приняли участие в круглом столе, посвященном вопросам семьи и детства в правительстве Камчатки
Fri, 18 May 2018 14:47:57 Идею заложить Аллею Дружбы национальностей обсуждали сегодня в мэрии Петропавловска
Thu, 17 May 2018 21:47:33 Власти Петропавловска закрыли для посещения Никольскую сопку - на входе установили шлагбаум со знаками
Wed, 16 May 2018 22:19:50 Юбилейная выездная бригада медиков посетит 10 отдаленных поселков Корякии
Wed, 16 May 2018 12:29:16 На Камчатке подведены итоги краевого конкурса «Зелёный огонёк»
Tue, 15 May 2018 12:28:26 Третий благотворительный караоке-баттл в пользу подопечных "Спаси жизнь" пройдет в "ИКРЕ"
Tue, 15 May 2018 12:15:49 Последние звонки прозвучат в школах Петропавловска 23 и 24 мая
Mon, 14 May 2018 13:59:34 700 новобранцев прибудут служить на Камчатку в части ТОФ из разных регионов России
Mon, 14 May 2018 13:02:36 Десятерых отличившихся полицейских наградил сегодня Юрий Завьялов
Mon, 14 May 2018 12:54:48 Партийцы обсудили задачи проекта «Культура малой родины»
Mon, 14 May 2018 12:06:12 В Палане в бывшем магазине открыли «Центр культуры и досуга»
Mon, 14 May 2018 10:42:32 Народные контролеры проверили школы Елизовского района
Fri, 11 May 2018 21:49:45 После проверки СКР директор "управляйки" вспомнил, что задолжал молодой маме 250 000 рублей
Fri, 11 May 2018 14:03:35 Подведены итоги праздничной демонстрации в День Весны и Труда
Fri, 11 May 2018 12:41:15 26 мая на Камчатке пройдет акция "Сделай первый шаг - спаси жизнь"
Fri, 11 May 2018 12:34:26 «Нет в России семьи такой…»
Thu, 10 May 2018 11:27:00 Личный прием для жителей Камчатки проведет заместитель главы СКР России генерал Лазутов
Группа компаний Шамса





Информация о сайте


Голосование
Когда вы собираетесь покинуть Камчатку?
Скоро26%
когда выйду на пенсию23%
улечу в ближайший год-два20%
когда появится возможность8%
не от меня это зависит8%
Никогда8%
только на время отпуска7%
Старт: Wed, 18 Oct 2017 22:01:03.
Опрошено: 296.








Партнеры

Камчатское Время



Камcity

Камчатское Время