> На главную страницу
> Добавить в избранное
> Любопытные новости
Ограничение: 16+

 

 

«Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Wed, 19 Nov 2014 18:23:48 | Автор: Эмма Кинас
Паллиативная помощь – относительно новое для россиян понятие, особенно, если речь идет о детях. О детях, страдающих тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Об этом даже думать больно, но государство, медики и общественность понимают – и обреченным детям, и их родителям необходима грамотная, профессиональная поддержка. Поэтому сейчас развитию детской паллиативной помощи в России уделяется очень большое внимание.

В последние дни октября в Санкт-Петербурге состоялся Первый всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В нем приняли участие 300 специалистов из 60 регионов страны, представители Совета Федерации, Министерства здравоохранения, общественные деятели, лидеры волонтерских объединений.

От Камчатского края в конгрессе участвовала Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и их семьям «Спаси жизнь».
По возвращению она поделилась впечатлениями от работы форума и рассказала об актуальных для камчатского региона проблемах.

- Юлия Евгеньевна, два слова о том, что вообще такое «детский паллиатив»?

- Это комплексная помощь больному ребенку, срок жизни которого ограничен из-за неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка, а также на поддержку семьи, которая принимает на себя основной удар. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям. А кто научит родственников, как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Для этого формируются специальные выездные бригады, а также работают хосписы.

Многие считают, что лежачим больным детям «уже ничего не нужно». Наш фонд столкнулся с таким отношением, собирая средства для покупки аппарата искусственной вентиляции легких для 11-месячной Полины Яминой. Мол, зачем собирать деньги, раз ребенок не выздоровеет. Но так рассуждать нельзя! Эти дети могут прожить годы, и их жизнь может быть качественной. Но для этого надо, чтобы родителям помогали психолог, социальный работник, чтобы были специальные кровать и матрас, чтобы была возможность зубы ребенку вылечить, в конце концов. Вот все это вместе и есть паллиативная помощь.

- Какие наиболее важные направления развития детской паллиативной помощи были намечены на конгрессе?

- Детский паллиатив – одно из новейших направлений медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В отдельных регионах паллиативные службы уже работают, но на большей территории России система только создается. И главной целью конгресса было объединение профессионалов (врачей, представителей госструктур, соцзащиты и социально-ориентированных некоммерческих организаций) для создания сети паллиативной помощи по всей России. Обсуждались законодательная база для этого, система подготовки кадров, государственно-частное партнерство.

Меня до глубины души тронуло выступление Павла Астахова. Он обратился к медикам, которые первыми встречают ребенка при появлении на свет и первыми озвучивают иногда страшные диагнозы, и попросил никогда не брать на себя грех, не подталкивать родителей к еще большему несчастью – отказу от родного малыша. «Это не акт милосердия, это акт бесчеловечный и даже в какой-то степени подлый», - подчеркнул Астахов. Он также призвал специалистов уделять особое внимание работе с семьями тяжелобольных детей, поскольку эта беда в корне меняет жизнь каждой семьи, а нередко приводит к ее разрушению.

- Нужен ли, на ваш взгляд, детский хоспис на Камчатке? И какие аспекты помощи семьям с больными детьми для нас более важны?

- Мы посетили хоспис в Санкт-Петербурге. Это дом, уютный, красивый, в котором дети поют, рисуют, занимаются с психологом. К ним приходят клоуны, там есть аквариумы, бассейн, сад. И там детки проводят последние отпущенные им дни или месяцы. Многие родители остаются потом в хосписе как волонтеры – так им легче пережить свою потерю. Персонал работает с улыбками на лицах. В этом же хосписе есть отделение дневного пребывания, куда съезжаются мамы с детьми с ДЦП. Впечатления от посещения остались самые светлые. Это не реанимация, не домашняя безысходность – это любовь и забота до последнего вдоха.

На конгрессе прозвучал тезис, что в каждом регионе должен быть построен детский хоспис. На мой взгляд, для нашего края это пока неактуально, потому что сейчас почти все наши тяжелобольные ребятишки лечатся в федеральных центрах и там остаются в хосписах. Но, тем не менее, развитие хотя бы звена детской паллиативной помощи необходимо. Наверное, правильнее было бы построить хоспис для взрослых, а при нем открыть отделение для детей.

Что действительно назрело – так это организация психологического сопровождения для семей с тяжелобольными детьми. Сейчас родители фактически остаются со страшными диагнозами один на один, и крайне нуждаются в помощи и координации действий. Мне, как председателю фонда, постоянно приходится морально поддерживать родителей и детей-подростков, находящихся на длительном лечении. Нелегко приходится и детям, месяцами лежащим в больнице, особенно без родителей. Наш фонд обустроил в детской краевой больнице игровую комнату, но она стоит без дела – часы ее работы таковы, что детям в нее не попасть. Почему? Мы до сих пор не знаем ответа.

Очень не хватает волонтеров. Тех, кто готов посещать больных деток, играть с ними, подменять ненадолго родителей. А ведь большую роль в улучшении качества жизни больных детей играют именно энтузиасты. Те, кому важна каждая детская жизнь, какой бы короткой она ни была.

- Юлия Евгеньевна, ваш фонд борется за каждого ребенка, даже когда гаснет надежда. Сейчас вы активно помогаете созданию национального регистра доноров костного мозга, который основали Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова. Почему это так важно для вас?

- У фонда был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и вновь придется искать неродственного донора. Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США!

Сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре. Очень надеюсь, что при поддержке краевого министерства здравоохранения нам удастся организовать акцию и в Палане. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Последние новости раздела:
Wed, 26 Jul 2017 12:58:31 12 молодых полицейских, закончив обучение в учебке, приняли присягу
Wed, 26 Jul 2017 12:17:19 «Вода – безопасная территория»
Tue, 25 Jul 2017 21:35:49 На Камчатке отметили лучших сотрудников СУ СКР
Tue, 25 Jul 2017 11:50:02 Проект «России важен каждый ребенок» на Камчатке реально помогает семьям,оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации
Mon, 24 Jul 2017 17:32:04 Медицину и спорт проверили в трех районах Камчатки
Mon, 24 Jul 2017 13:20:51 Против предпринимателя, который не доделал детскую площадку в Мильково, возбудили дело
Thu, 20 Jul 2017 13:33:41 В 2017 году краевой материнский капитал получили 293 камчатских семьи
Thu, 20 Jul 2017 12:08:53 "Фронтовики" Камчатки выступают за скорейшее введение уголовной отвественности за нападение на медиков
Thu, 20 Jul 2017 11:45:55 450 воспитанников лагеря "Восход" организовали флешмоб для пожарных (ВИДЕО)
Wed, 19 Jul 2017 15:20:11 Детей Корякии привезли в загородный лагерь "Металлист" на отдых
Tue, 18 Jul 2017 15:58:06 На Камчатке в этом году серебряные и золотые медали получили 120 выпускников
Tue, 18 Jul 2017 13:25:48 Новый детсад в микрорайоне Рыбачий предложил построить губернатор Владимир Илюхин
Mon, 17 Jul 2017 12:30:06 Профсоюзы рассказали о переходе с 1 июля на виртуальные больничные листы
Mon, 17 Jul 2017 11:41:45 Коммерческий найм в действии: в Петропавловске более 80 пустующих квартир обрели своих хозяев
Wed, 12 Jul 2017 14:34:12 Из-за вспышки кишечной инфекции отдыхающие в Приморье дети-сироты вернутся на Камчатку
Wed, 12 Jul 2017 13:10:24 822 млн. рублей потратят власти Петропавловска на подготовку к новому учебному году
Tue, 11 Jul 2017 12:41:07 Летнюю смену лагеря Кадет" открыли для 120 ребят из разных районов Камчатки
Mon, 10 Jul 2017 23:50:39 Сантехмены из села Ивашка поборются за Кубок России по профессиональному мастерству
Wed, 05 Jul 2017 17:14:07 Ирина Яровая: видеофиксация судебных заседаний сделает гражданина доказательным в своей позиции
Wed, 05 Jul 2017 17:08:40 Камчатка в пилотном режиме может включиться в реализацию законопроекта Яровой об организации летнего отдыха детей
Wed, 05 Jul 2017 15:09:03 Горожане из расселяемых домов по разным причинам не спешат переезжать на Северо-Восток
Tue, 04 Jul 2017 15:52:17 Участники двух клубов: «В кругу друзей»и «Активное долголетие» провели дегустацию колбасы для местного товаропроизводителя
Mon, 03 Jul 2017 11:32:13 10-летие отметил объединенный Камчатский край 1 июля
Fri, 30 Jun 2017 16:48:33 Рекордное количество медалей-65, вручили выпускникам школ в мэрии Петропавловска
Fri, 30 Jun 2017 16:42:21 Заявление на регистрацию брака и регистрацию ребенка теперь можно подать через Интернет
Fri, 30 Jun 2017 12:38:50 "Фронтовики" предлагают городским властям найти возможность передать цокольные этажи новостроек на Северо-Востоке под офисы НКО
Thu, 29 Jun 2017 14:47:08 Ушел из жизни экс-руководитель аппарата Заксобрания Камчатского края
Группа компаний Шамса







Информация о сайте


Голосование
Какой из факторов, на ваш взгляд, сильнее всего угрожает вашему здоровью?
Неудовлетворительное здравоохранение67%
Вредные привычки16%
Отсутствие денег на лекарства11%
Плохая экология4%
Ничего не угрожает2%
Старт: Thu, 22 Sep 2016 20:47:07.
Опрошено: 180.








Партнеры

Камчатское Время



Камcity

Камчатское Время