> На главную страницу
> Добавить в избранное
> Любопытные новости
Ограничение: 16+

 

 

«Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Wed, 19 Nov 2014 18:23:48 | Автор: Эмма Кинас
Паллиативная помощь – относительно новое для россиян понятие, особенно, если речь идет о детях. О детях, страдающих тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Об этом даже думать больно, но государство, медики и общественность понимают – и обреченным детям, и их родителям необходима грамотная, профессиональная поддержка. Поэтому сейчас развитию детской паллиативной помощи в России уделяется очень большое внимание.

В последние дни октября в Санкт-Петербурге состоялся Первый всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В нем приняли участие 300 специалистов из 60 регионов страны, представители Совета Федерации, Министерства здравоохранения, общественные деятели, лидеры волонтерских объединений.

От Камчатского края в конгрессе участвовала Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и их семьям «Спаси жизнь».
По возвращению она поделилась впечатлениями от работы форума и рассказала об актуальных для камчатского региона проблемах.

- Юлия Евгеньевна, два слова о том, что вообще такое «детский паллиатив»?

- Это комплексная помощь больному ребенку, срок жизни которого ограничен из-за неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка, а также на поддержку семьи, которая принимает на себя основной удар. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям. А кто научит родственников, как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Для этого формируются специальные выездные бригады, а также работают хосписы.

Многие считают, что лежачим больным детям «уже ничего не нужно». Наш фонд столкнулся с таким отношением, собирая средства для покупки аппарата искусственной вентиляции легких для 11-месячной Полины Яминой. Мол, зачем собирать деньги, раз ребенок не выздоровеет. Но так рассуждать нельзя! Эти дети могут прожить годы, и их жизнь может быть качественной. Но для этого надо, чтобы родителям помогали психолог, социальный работник, чтобы были специальные кровать и матрас, чтобы была возможность зубы ребенку вылечить, в конце концов. Вот все это вместе и есть паллиативная помощь.

- Какие наиболее важные направления развития детской паллиативной помощи были намечены на конгрессе?

- Детский паллиатив – одно из новейших направлений медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В отдельных регионах паллиативные службы уже работают, но на большей территории России система только создается. И главной целью конгресса было объединение профессионалов (врачей, представителей госструктур, соцзащиты и социально-ориентированных некоммерческих организаций) для создания сети паллиативной помощи по всей России. Обсуждались законодательная база для этого, система подготовки кадров, государственно-частное партнерство.

Меня до глубины души тронуло выступление Павла Астахова. Он обратился к медикам, которые первыми встречают ребенка при появлении на свет и первыми озвучивают иногда страшные диагнозы, и попросил никогда не брать на себя грех, не подталкивать родителей к еще большему несчастью – отказу от родного малыша. «Это не акт милосердия, это акт бесчеловечный и даже в какой-то степени подлый», - подчеркнул Астахов. Он также призвал специалистов уделять особое внимание работе с семьями тяжелобольных детей, поскольку эта беда в корне меняет жизнь каждой семьи, а нередко приводит к ее разрушению.

- Нужен ли, на ваш взгляд, детский хоспис на Камчатке? И какие аспекты помощи семьям с больными детьми для нас более важны?

- Мы посетили хоспис в Санкт-Петербурге. Это дом, уютный, красивый, в котором дети поют, рисуют, занимаются с психологом. К ним приходят клоуны, там есть аквариумы, бассейн, сад. И там детки проводят последние отпущенные им дни или месяцы. Многие родители остаются потом в хосписе как волонтеры – так им легче пережить свою потерю. Персонал работает с улыбками на лицах. В этом же хосписе есть отделение дневного пребывания, куда съезжаются мамы с детьми с ДЦП. Впечатления от посещения остались самые светлые. Это не реанимация, не домашняя безысходность – это любовь и забота до последнего вдоха.

На конгрессе прозвучал тезис, что в каждом регионе должен быть построен детский хоспис. На мой взгляд, для нашего края это пока неактуально, потому что сейчас почти все наши тяжелобольные ребятишки лечатся в федеральных центрах и там остаются в хосписах. Но, тем не менее, развитие хотя бы звена детской паллиативной помощи необходимо. Наверное, правильнее было бы построить хоспис для взрослых, а при нем открыть отделение для детей.

Что действительно назрело – так это организация психологического сопровождения для семей с тяжелобольными детьми. Сейчас родители фактически остаются со страшными диагнозами один на один, и крайне нуждаются в помощи и координации действий. Мне, как председателю фонда, постоянно приходится морально поддерживать родителей и детей-подростков, находящихся на длительном лечении. Нелегко приходится и детям, месяцами лежащим в больнице, особенно без родителей. Наш фонд обустроил в детской краевой больнице игровую комнату, но она стоит без дела – часы ее работы таковы, что детям в нее не попасть. Почему? Мы до сих пор не знаем ответа.

Очень не хватает волонтеров. Тех, кто готов посещать больных деток, играть с ними, подменять ненадолго родителей. А ведь большую роль в улучшении качества жизни больных детей играют именно энтузиасты. Те, кому важна каждая детская жизнь, какой бы короткой она ни была.

- Юлия Евгеньевна, ваш фонд борется за каждого ребенка, даже когда гаснет надежда. Сейчас вы активно помогаете созданию национального регистра доноров костного мозга, который основали Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова. Почему это так важно для вас?

- У фонда был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и вновь придется искать неродственного донора. Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США!

Сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре. Очень надеюсь, что при поддержке краевого министерства здравоохранения нам удастся организовать акцию и в Палане. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Последние новости раздела:
Fri, 22 Sep 2017 11:46:23 Двое елизовчан и мильковчанин вышли в финал конкурса «Народный участковый – 2017»
Thu, 21 Sep 2017 15:30:51 В Петропавловске сократилось число детей сирот - с начала года обрели семьи 72 ребенка
Thu, 21 Sep 2017 15:24:13 Минздрав: средние финансовые расходы на одного пациента - 293 000 рублей
Thu, 21 Sep 2017 11:39:52 На Камчатке подведены итоги партийного конкурса «Лучший дачный участок»
Wed, 20 Sep 2017 09:57:14 Семь сел и четыре оленеводческих звена посетили специалисты выездной бригады в Пенжинском районе
Tue, 19 Sep 2017 13:00:04 Две юные модели Камчатки выступят на престижных конкурсах красоты в России и за границей
Mon, 18 Sep 2017 23:42:01 10 новогодних дней ожидает жителей России в 2018 году
Thu, 14 Sep 2017 17:28:47 Жители Елизовского района проявили самую большую активность в голосовании за лучшего участкового
Wed, 13 Sep 2017 12:22:53 Участием в "Гонке героев" отметит свою годовщину группа компаний "Шамса"
Wed, 13 Sep 2017 12:02:08 Новый Дом молодежи из старого Дома офицеров власти обещают открыть через год
Tue, 12 Sep 2017 15:33:49 10 участковых с Камчатки заявлены на участие в конкурсе «Народный участковый»
Tue, 12 Sep 2017 12:57:19 Баян и игрушки на 100 00 рублей приобрели для детсада"Каюмка" по программе депутаских наказов
Tue, 12 Sep 2017 12:36:51 На полустрове растет количество НКО - им необходимы меры поддержки
Mon, 11 Sep 2017 12:08:40 Почти 17 часов провели в танце аборигены Камчатки на празднике «Алхалалалай – 2017»
Mon, 11 Sep 2017 12:03:44 Сотрудники МЧС вернулись на Камчатку после оказания помощи жителям Приморья,оказавшимся в зоне ЧС
Thu, 07 Sep 2017 16:12:57 ОНФ будет защищать своих активистов от давления властей в регионах
Thu, 07 Sep 2017 13:10:26 В Карагинский район прокурором назначили бывшего прокурора Пенжинского района
Tue, 05 Sep 2017 14:00:38 За долг в 300 000 рублей алиментщик рискует попасть на скамью подсудимых
Mon, 04 Sep 2017 11:38:15 В школах Петропавловска отменили вторую смену - прогнозируется усиление циклона
Fri, 01 Sep 2017 15:07:42 Об основах безопасности рассказали младшим школьникам сотрудники МЧС
Fri, 01 Sep 2017 13:49:50 Глава Петропавловска посетил торжественную линейку в школе № 7
Thu, 31 Aug 2017 15:19:34 В Петропавловске более 19-ти тысяч школьников сядут за парты 1 сентября
Thu, 31 Aug 2017 12:05:14 К оленеводм Пенжинского района врачи приехали сами
Thu, 31 Aug 2017 10:36:49 Полицейские призывают водителей усилить бдительность на дорогах - дети идут в школу!
Wed, 30 Aug 2017 13:30:05 Из-за приема на работу медика-туберкулезника, прокуратура внесла представление министру здравоохранения Татьяне Лемешко
Wed, 30 Aug 2017 11:49:27 Три дня для повторной сдачи ЕГЭ предоставили семерым не сдавшим экзамены школьникам
Mon, 28 Aug 2017 11:35:01 Студотрядовцы вернулись на Камчатку с двух грандиозных строек: космодрома "Восточный" и на "Звезде"
Группа компаний Шамса





Информация о сайте

Нужно открыть счет в банке Чехии.
Голосование
Готовы ли вы отдать на выборах 10 сентября свой голос за кандидата от партии власти?
Голосуй не голосуй – толку нет50%
Всегда голосую за оппозицию20%
Не пойду на выборы17%
Верю в «Единую Россию» и голосую только за ее кандидата10%
Никогда3%
Старт: Wed, 30 Aug 2017 21:45:16.
Опрошено: 30.








Партнеры

Камчатское Время



Камcity

Камчатское Время