> На главную страницу
> Добавить в избранное
> Любопытные новости
Ограничение: 16+

 

 

«Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь»

Wed, 19 Nov 2014 18:23:48 | Автор: Эмма Кинас
Паллиативная помощь – относительно новое для россиян понятие, особенно, если речь идет о детях. О детях, страдающих тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Об этом даже думать больно, но государство, медики и общественность понимают – и обреченным детям, и их родителям необходима грамотная, профессиональная поддержка. Поэтому сейчас развитию детской паллиативной помощи в России уделяется очень большое внимание.

В последние дни октября в Санкт-Петербурге состоялся Первый всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». В нем приняли участие 300 специалистов из 60 регионов страны, представители Совета Федерации, Министерства здравоохранения, общественные деятели, лидеры волонтерских объединений.

От Камчатского края в конгрессе участвовала Юлия Ромейко, председатель благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям и их семьям «Спаси жизнь».
По возвращению она поделилась впечатлениями от работы форума и рассказала об актуальных для камчатского региона проблемах.

- Юлия Евгеньевна, два слова о том, что вообще такое «детский паллиатив»?

- Это комплексная помощь больному ребенку, срок жизни которого ограничен из-за неизлечимого заболевания. Она направлена на улучшение качества жизни ребенка, а также на поддержку семьи, которая принимает на себя основной удар. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. В больницу не берут – по той же причине, а если берут, то в реанимацию, куда нельзя родителям. А кто научит родственников, как вылечить простуду у таких детей, не допустить пневмонии и пролежней? Кто поможет в решении ежедневных проблем, кто хотя бы иногда сменит родственников у постели больного? Ведь быть сиделкой без выходных много лет подряд не под силу даже самой любящей маме. Для этого формируются специальные выездные бригады, а также работают хосписы.

Многие считают, что лежачим больным детям «уже ничего не нужно». Наш фонд столкнулся с таким отношением, собирая средства для покупки аппарата искусственной вентиляции легких для 11-месячной Полины Яминой. Мол, зачем собирать деньги, раз ребенок не выздоровеет. Но так рассуждать нельзя! Эти дети могут прожить годы, и их жизнь может быть качественной. Но для этого надо, чтобы родителям помогали психолог, социальный работник, чтобы были специальные кровать и матрас, чтобы была возможность зубы ребенку вылечить, в конце концов. Вот все это вместе и есть паллиативная помощь.

- Какие наиболее важные направления развития детской паллиативной помощи были намечены на конгрессе?

- Детский паллиатив – одно из новейших направлений медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В отдельных регионах паллиативные службы уже работают, но на большей территории России система только создается. И главной целью конгресса было объединение профессионалов (врачей, представителей госструктур, соцзащиты и социально-ориентированных некоммерческих организаций) для создания сети паллиативной помощи по всей России. Обсуждались законодательная база для этого, система подготовки кадров, государственно-частное партнерство.

Меня до глубины души тронуло выступление Павла Астахова. Он обратился к медикам, которые первыми встречают ребенка при появлении на свет и первыми озвучивают иногда страшные диагнозы, и попросил никогда не брать на себя грех, не подталкивать родителей к еще большему несчастью – отказу от родного малыша. «Это не акт милосердия, это акт бесчеловечный и даже в какой-то степени подлый», - подчеркнул Астахов. Он также призвал специалистов уделять особое внимание работе с семьями тяжелобольных детей, поскольку эта беда в корне меняет жизнь каждой семьи, а нередко приводит к ее разрушению.

- Нужен ли, на ваш взгляд, детский хоспис на Камчатке? И какие аспекты помощи семьям с больными детьми для нас более важны?

- Мы посетили хоспис в Санкт-Петербурге. Это дом, уютный, красивый, в котором дети поют, рисуют, занимаются с психологом. К ним приходят клоуны, там есть аквариумы, бассейн, сад. И там детки проводят последние отпущенные им дни или месяцы. Многие родители остаются потом в хосписе как волонтеры – так им легче пережить свою потерю. Персонал работает с улыбками на лицах. В этом же хосписе есть отделение дневного пребывания, куда съезжаются мамы с детьми с ДЦП. Впечатления от посещения остались самые светлые. Это не реанимация, не домашняя безысходность – это любовь и забота до последнего вдоха.

На конгрессе прозвучал тезис, что в каждом регионе должен быть построен детский хоспис. На мой взгляд, для нашего края это пока неактуально, потому что сейчас почти все наши тяжелобольные ребятишки лечатся в федеральных центрах и там остаются в хосписах. Но, тем не менее, развитие хотя бы звена детской паллиативной помощи необходимо. Наверное, правильнее было бы построить хоспис для взрослых, а при нем открыть отделение для детей.

Что действительно назрело – так это организация психологического сопровождения для семей с тяжелобольными детьми. Сейчас родители фактически остаются со страшными диагнозами один на один, и крайне нуждаются в помощи и координации действий. Мне, как председателю фонда, постоянно приходится морально поддерживать родителей и детей-подростков, находящихся на длительном лечении. Нелегко приходится и детям, месяцами лежащим в больнице, особенно без родителей. Наш фонд обустроил в детской краевой больнице игровую комнату, но она стоит без дела – часы ее работы таковы, что детям в нее не попасть. Почему? Мы до сих пор не знаем ответа.

Очень не хватает волонтеров. Тех, кто готов посещать больных деток, играть с ними, подменять ненадолго родителей. А ведь большую роль в улучшении качества жизни больных детей играют именно энтузиасты. Те, кому важна каждая детская жизнь, какой бы короткой она ни была.

- Юлия Евгеньевна, ваш фонд борется за каждого ребенка, даже когда гаснет надежда. Сейчас вы активно помогаете созданию национального регистра доноров костного мозга, который основали Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова. Почему это так важно для вас?

- У фонда был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и вновь придется искать неродственного донора. Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США!

Сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре. Очень надеюсь, что при поддержке краевого министерства здравоохранения нам удастся организовать акцию и в Палане. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.


Назад | Обсудить в блоге редактора
Реклама:

Последние новости раздела:
Thu, 25 May 2017 19:38:47 В Авачинской бухте "устраняли" разлив 40 тонн нефтепродуктов
Tue, 23 May 2017 10:58:50 С 23 мая в школах Камчатки начинается череда «Последних звонков» для выпускников
Mon, 22 May 2017 20:29:27 Голландия заставила бизнесмена вспомнить, что у него есть ребенок на Камчатке
Mon, 22 May 2017 15:30:57 Немеркнущий образ Победы глазами детей
Mon, 22 May 2017 14:59:49 На Камчатке определены победители патриотического проекта партии «Единая Россия» - «Народная память о Великой войне»
Mon, 22 May 2017 14:33:11 Жители Камчатки пополнили Регистр против рака в ходе акции «Сделай первый шаг – спаси жизнь»
Mon, 22 May 2017 14:27:35 Осторожно, «Фруктовый сад»: после химического ожога у ребенка, Роспотребнадзор изымает из оборота партию популярного нектара
Mon, 22 May 2017 11:47:05 На площадке компании "Русский двор" соревновались лучшие бетонщики края
Fri, 19 May 2017 12:24:45 "Мода, молодость, весна"
Fri, 19 May 2017 12:20:51 Власти Петропавловска рассказали жителям БАМа о бюджете, благоустройстве и вывозе мусора
Fri, 19 May 2017 11:21:42 Курсантов КамчатГТУ поблагодарили за участие в военном параде
Thu, 18 May 2017 22:34:01 Бойцы МЧС на время переквалифицировались в тимуровцев
Wed, 17 May 2017 15:43:57 «Чистый лес – территория без огня»: на Камчатке лесные субботники будут осуществляться силами МЧС и общественности
Wed, 17 May 2017 15:11:21 Знакменитые артисты Антон и Виктория Макарские посетили Елизовский дом-интернат
Tue, 16 May 2017 15:24:45 ОВОП и новый коттедж для медперсонала показали губернатору в селе Хаилино
Tue, 16 May 2017 11:26:09 Фото должников-алиментщиков выставят на всеобщее обозрение
Mon, 15 May 2017 17:23:04 Технику, спутниковые телефоны, хлебопечи, игровые установки, спортивные тренажеры и костюмы для детей везут в Корякию депутаты Заксобрания
Fri, 12 May 2017 16:06:35 У полицейских Камчатки началось лето
Wed, 10 May 2017 15:01:34 В строительный и дорожно-строительный студотряды набирают молодёжь Камчатки, 10 бойцов отправят ремонтировать подлодки ТОФ
Wed, 10 May 2017 14:29:35 Соцгарантии для бомжей и безродных: суд обязал власти Мильковского района открыть районное похоронное бюро
Tue, 09 May 2017 15:52:02 На Камчатке отмечают 72-ю годовщину Великой Победы
Tue, 09 May 2017 12:37:52 Депутат Заксобрания Евгений Новоселов поздравил ветеранов с Днём Победы
Fri, 05 May 2017 20:48:58 Учеников и учителей 30-й школы поблагодарили за участие в патриотической акции «Единой России»
Fri, 05 May 2017 14:20:28 Праздник со слезами на глазах: в Елизово 72-ю годовщину Великой Победы отпразднуют с широким размахом(ПРОГРАММА)
Thu, 04 May 2017 13:17:28 Камчатскиен врачи не смогли ничего сделать для школьницы, впавшей в кому - ребенка отправили на лечение в Санкт-Петербург
Thu, 04 May 2017 11:49:59 Краевой суд отказался снизить 150-тысячный штраф ГБУЗ «Камчатская краевая детская инфекционная больница» за нарушение требований пожарной безопасности
Wed, 03 May 2017 17:23:15 В поселке Ключи капитально отремонтируют Центр досуга и культуры
Группа компаний Шамса







Информация о сайте


Голосование
Какой из факторов, на ваш взгляд, сильнее всего угрожает вашему здоровью?
Неудовлетворительное здравоохранение66%
Вредные привычки15%
Отсутствие денег на лекарства12%
Плохая экология4%
Ничего не угрожает3%
Старт: Thu, 22 Sep 2016 20:47:07.
Опрошено: 156.








Партнеры

Камчатское Время



Камcity

Камчатское Время