Задача создания национального регистра доноров костного мозга, которую поставили себе Русфонд и 1-й Санкт-Петербургский медуниверситет имени академика И.П.Павлова, предполагает рекрутирование доноров из разных регионов страны: только в таком случае регистр будет соответствовать разнообразию генотипов многонационального населения России. В этой работе нам не обойтись без надежных помощников в самых разных уголках страны. Одним из них стала ЮЛИЯ РОМЕЙКО, с которой беседует специальный корреспондент Русфонда ВИКТОР КОСТЮКОВСКИЙ.
Напомним, Юлия Ромейко в 2011 году организовала и возглавила благотворительный фонд «Спаси жизнь». Его сотрудники и волонтеры помогают всем, кто попал в трудную ситуацию, но основные усилия сосредоточены на помощи тяжелобольным детям-камчадалам. В 2013 году фонд стал победителем федерального конкурса «Доброволец России». Сама Юлия – адресат многих благодарственных писем, в том числе от премьер-министра РФ Дмитрия Медведева.
– Юлия, не скрою от читателя: это ведь не мы вас, а вы нас
нашли, стали инициатором сотрудничества с Русфондом, с создающимся донорским регистром. Что привело к такому решению?
– У нас был подопечный мальчик, Стас Беляков, больной лейкозом. Для него не смогли найти подходящего неродственного донора, пришлось делать опасную трансплантацию от мамы. Опасную, потому что родители совместимы с детьми только наполовину. И не одну, а целых три трансплантации! Но слишком много времени ушло на поиск донора, а потом еще и грибковая инфекция, мальчик погиб. С Русфондом у нас есть общая подопечная – Арина Шальнева. Для нее донором стала сестра. Но случись рецидив – и ведь придется искать неродственного донора.
Еще пример: в Российской детской клинической больнице сейчас лежит наша девочка Люда Иванова, и донора для нее тоже долго не могли найти. Она по национальности корячка, вот мы и решили протипировать местных жителей, в том числе коряков – носителей редкого генотипа. И знаете, что интересно: донор-то для нее нашелся, но не у нас. Он тоже коряк, но живет в… США! В общем, если уж заниматься ребятишками с лейкозом, то мимо необходимости создания российского национального регистра никак не пройдешь. Так что поневоле стала изучать эту проблему, и сразу увидела: в Петербурге такой регистр уже создают. Созвонилась с вашим координатором Ириной Сигачевой, мы с ней подружились. Под ее «удаленным» руководством провели на Камчатке акцию по привлечению местных доноров, пополнили регистр 65 донорами. Между прочим, я сама тоже в их числе. А сейчас мы готовим новую акцию, она пройдет в декабре.
– Подождите, но ведь в ноябре вы проводите такую же акцию в Перми. Почему? Где Камчатка, а где Пермь…
– В Перми пройдет международный форум «Доброволец России», я приглашена на него. Как же не воспользоваться этой возможностью привлечь в доноры неравнодушных молодых людей! Да мало того, я уже занимаюсь подготовкой такой акции в Архангельске.
– Вам кто-то в этом помогает?
– Конечно, мы все друг другу помогаем. Эта ваша затея с регистром уже сейчас объединяет местные фонды, волонтеров. Мы же видим, что дело идет, регистр растет. Что помимо самого регистра вы еще и создаете единую базу данных. Что все это уже приносит конкретные результаты, есть успешно проведенные трансплантации. Так как же не участвовать в этом?
– А дома, на Камчатке, у вас много союзников?
– Во-первых, только у нашего фонда около полусотни волонтеров, это уже сила. А сколько других активных людей! Во-вторых, нас поддерживает Минздрав области, врачи и медсестры. Думаю, в ходе акции обязательно полетим вертолетом к корякам, в Палану. Там ведь не только коряки живут – чукчи, ительмены, эвены. Очень важно привлечь их к донорству. Тогда, может быть, и не придется в случае чего искать доноров для наших земляков на другом краю земли.
:
